Нарколепсията – заболяване, за което лечение за възрастни в България няма
Нарколепсията – заболяване, за което лечение за възрастни в България няма
© Shutterstock
Дневник Експрес
Научавайте най-важното и интересното с бюлетина в 17 часа. Всеки ден, директно в имейла Ви.
window.dnevnik.eventPush(‘newsletter_form_impression’, {‘newsletter_number’:’2′,’newsletter_name’:’Дневник Експрес’});
[class*=“general-article“] .article-content > p:first-of-type::first-letter { float: none; font-size: 17px; line-height: 1.42em; padding: 0; } Неконтролируемо желание за сън. Толкова силно, че просто заспиваш прав, в колата, в автобуса, по време на планински преход. Заспиваш толкова рязко, че просто падаш.Или си буден, но изпитваш силна емоция – радост или гняв, или нюанс. Както се смееш или викаш, изведнъж мускулите отказват. Свличаш се, докато ще си в емоцията. Нищо не можеш да направиш, то е извън теб.Това е опит да се опишат накратко симптомите на нарколепсията. Неврологично, неизлечимо заболяване, което засяга способността на мозъка да контролира цикъла сън-будност. Обикновено хората с нарколепсия се чувстват отпочинали след събуждане, но през целия ден са изключително сънливи. Пациентите с нарколепсия страдат от неравномерен и прекъснат сън, който може да включва чести пробуждания през нощта.
googletag.cmd.push(function() { googletag.display(‘div-gpt-ad-1611834613314-0’); });
Заболяването се диагностицира бавно, за него се знае малко, особено в България, и за което няма официална статистика колко хора засяга. Поради липсата на познание за болестта, както и заради стигма да се говори за него, вероятно има много хора, които са болни, но се притесняват от реакцията на близки, приятели и работодатели.Лечението е от изключително значение за контролиране на симптомите и овладяване на всички странични ефекти от заболяването.В България основното лекарство струва около 100 хиляди лева годишно. Но най-големият проблем е, че медикаментът- натриев оксибат, може да бъде купен само за хора до 18-годишна възраст (при сложна процедура, която изисква на всеки три месеца да се представят документи).
Т.е. ако сте диагностициран с нарколепсия преди навършване на пълнолетие, изписан ви е този медикамент, но ставате на 18, няма как да продължите да си го набавяте в България.
По повод Световния ден на нарколепсията – 22 – ри септември от Българската асоциация на пациентите с нарколепсия и от Фондация за респираторна медицина „Инспиро“ си поставят за цел да работят за осигуряването на лечение на хора, навършили пълнолетие, както и да помогнат за открит разговор по темата.“За съжаление пациентите с нарколепсия в България имат повече от един голям проблем. Може би първият е, че диагнозата не се разпознава достатъчно бързо (бел.ред. може да отнеме до над осем години) и те години наред търсят причина за своето състояние. Вторият им проблем, който е по-голям е, че след поставяне на правилната диагноза в България липсват основни медикаменти, с които те да се лекуват. На някои пациенти се налага буквално да емигрират, за да получат адекватно лечение за болестта си“, коментира пред „Дневник“ доктор Петър Чипев от Фондация за респираторна медицина „Инспиро“. Той е един от малкото лекари в България, които знаят за заболяването.Основният проблем, който стои пред нас лекарите, които диагностицираме болестта в България в момента е, че трябва да застанем след това пред пациента и да му кажем: „Най-накрая разбрахме какъв е проблемът Ви. Лошата новина е, че не разполагаме с лекарства за него.доктор Петър ЧипевСпоред него друг основен проблем на хората, диагностицирани с нарколепсия, е че в България на хората, които са сънливи и заспиват в необичайни ситуации не се гледа с добро око. „Битува масово неразбиране на това кога нещо се случва от мързел и преумора, и кога се случва следствие на болест. Непознаването на симптомите на нарколепсията в обществото също е проблем за българските пациенти, тъй като това ги оставя изолирани и сами в борбата им с нея“, казва още доктор Чипев.Нарколепсията е в списъка за редки болести. Има два пика – първият е в детска възраст, предимно страдат деца на около 15 години, а вторият е около 35-годишна възраст, но над 50% от случаите в световен мащаб са преди 18- годишна възраст.Сън и парализа“Историята на заболяването на дъщеря ни Боряна започна през пролетта на 2020 г. Направи ни впечатление, че редовно заспива по време на пътуване в автомобил, но това не ни притесни и го отдадохме на растежа й – тогава тя беше на 10 години“, разказва Адриана Андреева от Българската асоциация на пациентите с нарколепсия. След като лечението на дъщеря й започва, тя и съпругът й основават Асоциацията, за да помогнат на други хора с подобна диагноза и да повишат чувствителността по темата. В момента в организацията членуват 23 пациенти.Непознаването на симптомите на нарколепсията в обществото също е проблем за българските пациенти, тъй като това ги оставя изолирани и сами в борбата им с неядоктор Петър ЧипевПрез юли 2020 година, по време на лятната почивка на семейството на Боряна, родителите й виждат нов симптом, който първоначално подминават без притеснения – при силно разсмиване ѝ се подкосяват коленете.“За тази случка си припомнихме месец по-късно и това бе решаващо за достигането ни до сравнително бърза диагноза. Тогава тя вече заспиваше редовно около обяд, по време на разходки или вкъщи, а често имаше и дълга следобедна дрямка“, разказва още Адриана Андреева. Историята на Боряна е публикувана на сайта на асоциацията, където по повод световния ден има публикувани и други истории на пациенти.
Подкосяването на краката е симптом на заболяването, свързан с катаплексията – внезапна загуба на мускулен тонус, докато човек е буден, и води до слабост и загуба на доброволен мускулен контрол.
Катаплексията често се предизвиква от внезапни, силни емоции като смях, страх, стрес или вълнение. Затова и Боряна Димитрова сега се опитва да се въздържа от силни емоции, докато е навън. „При смях, ако е права, директно пада и трябва да я подхвана“, казва майката на Боряна.Симптомите на катаплексия могат да се появят седмици или дори години след началото на другите симптми. Някои пациенти с нарколепсия имат само една или две атаки за целия си живот, докато други получават десетки пристъпи на ден. В около 10 процента от случаите на нарколепсия катаплексията е първият симптом, който се появява и може да бъде погрешно диагностициран като неустановени гърчове и гърчово разстройство, обясняват още от Асоциацията. За нея няма лекарство, има подпомагащи медикаменти.
Сред другите симптоми може да бъдат още халюцинации, парализа по време на сън и наднормено тегло. Заради нередовния сън емоционалните състояния може също да бъдат резки и нестабилни. Много лошо отражение има захарта.
Лечението, освен с медикаменти (стимуланти за нервната система като модафинил, амфетамини, антидепресанти, включва режим на дремки и хранения, както и упражнения.“За други ефективни препарати, все още няма механизъм за внасяне и прилагане в България. Всички тези лекарства са скъпи и са със специален статут на упойващи медикаменти, поради което не могат свободно да се купят от пациента в чужбина например. Те липсват и в съседните на България страни и трябва да се внасят от Западна Европа“, коментира доктор Чипев.Той отбелязва и друг проблем – цената. „Тъй като лечението на един пациент с Натриев Оксибат е скъпо, т.е. без участието на държавата, тези лекарства няма как да се заплащат от болния. Да поставим правилната диагноза в България се оказва, че не е най-голямото препятствие за болния с нарколепсия. Основният проблем, който стои пред нас лекарите, които диагностицираме болестта в България в момента е, че трябва да застанем след това пред пациента и да му кажем: „Най-накрая разбрахме какъв е проблемът Ви. Лошата новина е, че не разполагаме с лекарства за него.““, казва още доктор Чипев.След поставяне на правилната диагноза в България липсват основни медикаменти за лечение. На някои пациенти се налага буквално да емигрират, за да получат адекватна грижадоктор Петър ЧипевАдриана Андреева казва, че дъщеря й Боряна „се е върнала към себе си“, благодарение на лечението, грижата и фактът, че семейството й се опитва да й помага да води нормален живот. Това обаче понякога не е достатъчно, защото все още има деца, които й се подиграват, ако заспи (затова, когато е в градския транспорт, момичето си навива аларма). В началото е имало дори жалби от родители на деца, които не искали да бъдат до нея и ги разсейвала със заспиването си и катаплексията.“Бяха единични тези случаи. На нея й е притеснено ако заспи в автобус. Казва, че й се е случвало да заспи, пробужда се и вижда как я гледат странно и й се смеят. Сега си навива аларма, да не би да заспи“, разказва още Адриана Андреева.“Аз не искам тя да крие заболяването си. В началото тя не искаше дори да споменаваме за това. Но когато започнаха да идват други деца и казвайки, че нейният случай е помогнал на други деца, тя се почувства уверена и нямаме казус“, споделя още майката на Боряна.Покрай заболяването на дъщеря си, Адриана Андреева не спира да се занимава със своята работа, но се опитва да действа и за Асоциацията и припознаването на проблема и болестта и най-вече за намиране на решение за лечението на хора над 18 годишна възраст. Затова и сега има кампания за набиране на средства за организацията, така че тя да може да има по-голяма активност.